掲示板
症状について - 神奈川Ｋ・Ｓ
2014/10/26 (Sun) 08:34:34
私は、診断がつくまで１０軒以上まわりました。その間精神科で治療してました。はじめは、うつ症状からそして痛みが全身に広がる感じでどこを触っても針を刺されるような疼く感じから、両手が動かなくなったりと主治医は、神経からと話薬を増量。しかし、痛みはいっこうに治まらず３年過ぎた頃やっと診断を受けました。精神科の医師でも他の病気を疑い検査を受けるよう話してほしかったと思ってます。血液や画像には見られない病気ですが、だからこそこの病気の診断をうけるまで時間と医療費がかかる事痛感いたしました。
ＫＳさんへ - ひい
2014/10/27 (Mon) 18:24:19
はじめまして、ようこそ「虹色の輪っかの会」へ、バンビさんという方もここを通して知り合い時々お話してます。私も同じ精神科通院歴が長く治療が遅れたケースの一人です。専門医ではありませんが、ステージ２と言われました。よかったら、連絡先交換するのに、ヤフーアドレスかヤフーブログをしていればそちらでおまちしております。ゆっくりお話しましょう。
なな色から虹色へ - ひい
2014/10/17 (Fri) 17:01:23
北陸線維筋痛症患者会虹の架け橋さんと連携させて頂きその一文字「虹」を頂き会の名称をなな色から虹色に変更しました。色々ネットワークを組むと勉強にもなることが多いのでものすごく助かります。
バンビさんへ - ひいです
2014/09/14 (Sun) 00:44:28
直電可能です。
痛みは常に - バンビ
2014/09/11 (Thu) 17:14:33
こんにちは♪わたしは、stage3の、繊維筋痛症です。
仕事も、もちろん、出来ないし、日常の、生活にも、制限が、あります。
まだ、聞きなれない病気だから、理解して貰う事も、難しい。
へたをしたら、怠けてるの？！って、思われてるかも！
とても、痛いです。あちこちが、痛いです。
心も疲労します。皆にわかって、貰える日が、くるといいな♪
バンビさんへ - ひい
2014/09/11 (Thu) 18:47:29
痛みとの闘いと思うように体が動かない思いって本当に辛いですよね。私も、ずっと精神科通いでした。やはり、神経的なものっていう診断を受けやすいというのが、今回思いこの会を発足しました。ここは、個人情報以外は自由に書き込みできる掲示板です。個人的な内容であれば下記のアドレスまでどうぞ・・貯めこまない我慢しないが緩和につながります。又の訪問お待ちしてますね。
まだまだ、勉強不足 - ひい
2014/09/11 (Thu) 15:10:19
ん～、なかなか活字で表現するという事は難しくもあり、又症状があまりも多すぎて書ききれず少しイライラ。ＰＣと向き合う時間が最近多い為か飼っている犬（ガムちゃん）にこの間やつあたりでそそうをした時頭を叩いてしまいました。いつもは、私に癒しを与えてくれてるガムちゃんに悪い事をしたとその後反省。仕事も休めばいいってもんじゃないのに、聞き間違われて今日のお仕事休みになりました。でも、そのお陰で私の病名を皆さんにセンター長から伝えてもらってみなさんが今後私を受け入れてくださるかを聞いてもらう事にした。ただ、足が悪いだけじゃない。きっとネットで調べてくれる人なんていないだろうけど、今までの私の仕事で判断するだろうから、腹をくくって待つしかない。みなさんは、どうですか？職場に理解して頂いてもらってますか？仕事も出来ない状態でいる方々も多いかと思いますが、私も今日常生活かなり動きやら、力が入らなくなってしまってこの間なんて、夜中指が全く力入らなくなってマウスも動かせず（笑）全身の硬直が最近ないかと思いきや・・ははは・・さて今度は、どんな事が起きるのでしょう。って感じで日々を過ごさなきゃやってらんないですよね。
線維筋痛症患者並びにご家族のかたへ - ひい
2014/09/10 (Wed) 13:00:15
この病気は、メンタルと連動し痛みや様々な症状をひきおこします。だからこそ、常日頃からメンタルを平常心でいるため、充実した日を過すためにも、心にため込まず色々な方と交流しお互いさまの気持と感謝の日々を過ごす事で症状は緩和されます。また、このホームページをご覧になってこの病名に理解をし、苦しんでる方々が多いということを拡散運動にご協力頂ける方を募集しております。どうか、一人で抱え込まないで話してみてください。